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21.03.2026 11:00 Uhr |
Viele Menschen mit Down-Syndrom leben auch als Erwachsene noch bei ihren Eltern. Beim Auftreten der Alzheimer-Demenz haben diese dann meist selbst schon ein höheres Alter. / © Getty Images/eyecrave productions
»Das Alzheimerrisiko ist bei Menschen mit Down-Syndrom extrem erhöht, im Prinzip bekommen alle Alzheimer«, schildert Johannes Levin. Er leitet am LMU-Universitätsklinikum in München die deutschlandweit einzige Spezialambulanz zum Thema. Dem Experten zufolge bleiben einzig diejenigen, bei denen das 21. Chromosom nur teilweise in dreifacher Ausführung vorliegt, manchmal von der Demenzerkrankung verschont. Der Grund: »Auf dem Chromosom 21 liegt das codierende Gen für das Amyloid-Vorläuferprotein. Das wiederum ist das Ausgangsmaterial für Alzheimerplaque«, erklärt Levin. Dieses Baumaterial ist also in größerer Menge vorhanden.
Die Plaques gelten als Voraussetzung für den Prozess, der zum Absterben von Nervenzellen führt. »Und dann geht es unausweichlich los«, betont Levin. Im Unterschied zu Alzheimer bei anderen Betroffenen beginnt die Demenz bei Down-Syndrom-Patienten allerdings sehr viel früher, teils schon in den Dreißigern. »Das mittlere Erkrankungsalter ist 51«, erläutert Levin. Zehn Jahre später sind über 95 Prozent der Betroffenen tot. Schuld ist ihre Alzheimer-Erkrankung, auch wenn auf dem Todesschein letztlich Lungenentzündung oder Harnwegsinfekt steht.
Beim Down-Syndrom, auch Trisomie 21 genannt, ist das Chromosom 21 in den Körperzellen dreifach statt zweifach vorhanden. Diese angeborene, zufällige Veränderung ist keine Krankheit, geht aber oft mit bestimmten gesundheitlichen und individuell unterschiedlichen kognitiven Einschränkungen einher. Auch sind körperliche Merkmale wie mandelförmige Augen charakteristisch. Durch frühzeitige Therapien können viele Betroffene heutzutage ein weitgehend selbstständiges Leben führen.
Die Diagnostik ist schwierig. Experten raten daher dazu, schon in jungen Jahren – zwischen 20 und 30 – entsprechende Tests durchzuführen, um die Ergebnisse beim Auftreten größerer kognitiver Probleme auf der individuellen Basis vergleichen zu können. Denn auch andere Krankheiten können zu ähnlichen Symptomen wie Alzheimer führen.
Das Problem: Die Spezialambulanz in München ist eine der ganz wenigen Anlaufstellen für solche Verlaufstests in Deutschland – und kann nicht einmal ein Prozent der bundesweit geschätzt 50.000 Menschen mit Down-Syndrom betreuen. Alternativ können Bezugspersonen auf einen online verfügbaren Fragebogen zurückgreifen, den sie am besten jährlich ausfüllen, um das Auftreten von Veränderungen frühzeitig zu bemerken. Denn bei Menschen mit Down-Syndrom fallen Symptome wie Vergesslichkeit oder räumliche Desorientierung aufgrund ihrer Lebensumstände und den ohnehin oft vorhandenen kognitiven Einschränkungen nicht so leicht auf.
