Die Zahl der Ratsuchenden bei dem Zentrum ist groß. Auch aus ganz Deutschland gebe es Anfragen, wobei Schäfer darauf hinwies, dass es mittlerweile an allen Universitätskliniken ähnliche Zentren wie in Marburg gebe. Doch die Zahl der Betroffenen ist hoch: Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer seltenen Erkrankung. Als selten gilt eine Krankheit dann, wenn sie höchstens eine von 2000 Personen betrifft. Viele Betroffene hätten einen langen Leidensweg hinter sich. Der sei auch häufig von der Angst geprägt, in eine »Kiste gesteckt zu werden«, sagt Schäfer – also unterstellt zu bekommen, dass ihre Leiden rein psychischer Natur seien.
