Wieder im Leben angekommen

PTA-Forum / Christiane Friderich ist Diplom-Psychologin und Mitglied im Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V. »Glandula«. Vor fünf Jahren wurde ihre Erkrankung diagnostiziert. PTA-Forum berichtet sie von ihren Erfahrungen als Akromegalie-Patientin.

PTA-Forum: Wie alt waren Sie, als Sie erste Anzeichen der Akromegalie bemerkten?

Friderich: Da war ich 38 Jahre alt, und mein Längenwachstum lange abgeschlossen. Für eine Akromegalie-Patientin bin ich mit 1,60 Meter recht klein. Allerdings wuchsen die Hände, Füße und Gesichtsknochen weiter. Die Nachteile wurden dann offensichtlich, als Schuhe und Ringe plötzlich nicht mehr passten.

Ansonsten bin ich sukzessive vermännlicht, dass heißt, meine Stimme wurde tiefer, das Profil markanter und die Haut schlechter. Hinzu kam eine starke Behaarung. In dieser Zeit fühlte ich mich immer mehr wie ein Zwischenwesen. Ich habe verzweifelt versucht, mich so anzunehmen, wie ich geworden war. Schließlich brauchte ich psychotherapeutische Unterstützung.

PTA-Forum: Welche Symptome ließen Ihren Arzt aufhorchen und wie lange dauerte es, bis die Diagnose gestellt wurde?

Friderich: Im Jahr 1999 diagnostizierte ein Arzt bei mir Bluthochdruck. Ein Jahr später habe ich mir dann einen Zahn ausgebissen, da der Kiefer gewachsen war und sich die ganze Statik im Mund verändert hatte. Danach musste ich eine feste Zahnspange tragen.

Erst Ende 2004, also etwa fünf bis sieben Jahre nach den ersten Anzeichen, stellte mein Allgemeinarzt einen Zusammenhang zwischen verschiedenen Symptomen her. Ich hatte ihn aufgesucht, da ich ständig stark erschöpft war. Bei seiner Untersuchung bemerkte mein Arzt dann die Veränderungen an den Händen und Füßen, das starke Schwitzen beziehungsweise den kräftigen Körpergeruch und natürlich das Wachstum des Kiefers.

PTA-Forum: Sicher schockierte Sie die Nachricht, dass die Krankheit durch einen Tumor verursacht wird?

Friderich: Ja, das war ein Schock! Doch sehr schnell danach empfand ich ein Gefühl der Erleichterung. Endlich wurden meine sämtlichen Veränderungen erklärbar. Mein Eindruck »ich sei anders« hatte mich nicht betrogen. Der Tumor war ein Mikroadenom von circa 1,2 cm Durchmesser und gut operabel. Die Operation habe ich an der Uniklinik Tübingen machen lassen, und trotz einiger Komplikationen konnte ich bereits 14 Tagen später die Klinik verlassen. Die Heilung der Nase hat sich etwas hingezogen, auch der Geschmackssinn kam erst nach ein paar Wochen zurück.

PTA-Forum: Wie verlief die weitere Behandlung?

Friderich: Da ich mit dieser Erkrankung nach der Operation in keine Rehabilitationsmaßnahme hineinpasste, wurde ich einfach für vier Wochen krankgeschrieben. In dieser Zeit wurde ich ambulant von einem Endokrinologe und meinem Hausarzt betreut. Und gleichzeitig habe mich selbst aufgebaut. Anfänglich musste ich noch ein Cortisol-Präparat einnehmen. Bald aber hatten sich alle Werte so weit gebessert, dass nur noch ein Beta-Blocker in geringer Dosis übrig blieb. Nur diesen nehme ich noch heute.

PTA-Forum: Was hat sich seit der Operation für Sie verbessert?

Friedrich: Circa ein Jahr nach der Operation hat sich mein Zyklus wieder stabilisiert und meine Regelblutung setzte wieder normal ein. Das war für mich persönlich der Punkt, an dem ich wieder in einem »normalen Leben angekommen« war. Die Wassereinlagerungen im Gesicht sind schnell und komplett verschwunden, mein Hautbild hat sich ebenfalls gebessert. Des Weiteren waren alle meine Blutwerte nach einem Jahr wieder tiptop und sind bis heute stabil geblieben.

PTA-Forum: Wie gehen Sie heute mit Ihrer Erkrankung um?

Friderich: Meine groben Gesichtszüge und das markante Profil sind geblieben, ich werde wohl auch den Rest meines Lebens Medikamente gegen Bluthochdruck nehmen müssen. Aber das Wichtigste ist, dass ich mich selbst so anzunehmen kann, wie ich aussehe. Ich bin froh darüber, dass meine Erkrankung unter dem Strich gut verlaufen ist.

PTA-Forum: Warum engagieren Sie sich bei Glandula und was wollen Sie mit Ihrer Arbeit erreichen?

Friderich: Ich bin 2005 Mitglied bei Glandula geworden, anfänglich um mich zu informieren und mit anderen Betroffenen auszutauschen. 2006 wurde ich Ansprechpartnerin für Akromegalie-Erkrankte. Mein Wunsch ist es, Fragen zu beantworten, die die Betroffenen keinem anderen stellen können, ihnen Mut zu machen oder einfach nur Austauschpartnerin zu sein. Denn diese Erkrankung treibt viele Menschen in die Isolation und Einsamkeit mit all ihren Folgen.

PTA-Forum: Bald ist Jahreswechsel. Was wünschen Sie sich für das Jahr 2011 am meisten?

Friderich: Ich wünsche mir, dass 2011 für meinen Partner und mich ein gesundes und beruflich erfolgreiches Jahr sein wird und wir auch Zeit und Kraft finden, das Leben zu genießen. /

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