Viel Selbstbewusstsein vonnöten |
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28.09.2010 11:38 Uhr |
Viel Selbstbewusstsein vonnöten
PTA-Forum / Björn Möller ist 35 Jahre alt und seit seiner Geburt an lamellärer Ichthyose erkrankt. Er ist Mitglied der Selbsthilfe Ichthyose e. V. und berichtet PTA-Forum von seiner Erfahrung mit der Krankheit.
PTA-Forum: Wie äußert sich Ihre Krankheit und unter welchen körperlichen Beschwerden haben Sie zu leiden?
Möller: Meine Haut ist extrem trocken und wegen der fehlenden natürlichen Barrierefunktion auch sehr empfindlich gegenüber äußeren Einflüssen. Zudem mangelt es ihr an der Fähigkeit, ausreichend Feuchtigkeit zu speichern. Daher trocknet sie stark aus, spannt, schuppt, juckt teilweise und ist sehr rau. Jeder sieht mir meine Erkrankung an: die Rötung der Haut, den eingeschränkten Haarwuchs und die weißen großflächigen Schuppen.
PTA-Forum: Wie reagiert Ihre Umgebung auf die Erkrankung?
Möller: Fremde reagieren zunächst distanziert, im Einzelfall machen sie abfällige Bemerkungen. Besonders im Kindergarten oder in der Schule werden an Ichthyose Erkrankte oft ausgegrenzt und lernen die Abneigung anderer Kinder kennen. Ich selbst hatte kaum solche Probleme, denn ich lebe in einer kleinen Stadt, wo ich mit der äußerlich sichtbaren Besonderheit schnell bekannt und im Grunde akzeptiert war.
PTA-Forum: Wie sehr sind Sie in Ihrer Freizeit eingeschränkt?
Möller: In den Sommermonaten muss ich meine Aktivitäten stark der Außentemperatur orientieren, da ich nur minimal schwitzen kann. Bei hohen Temperaturen suche ich immer Schatten und Kühlung. Da fällt ein Strandbesuch weg, genauso draußen Sport zu treiben oder Gartenarbeit tagsüber. Mein Urlaub kann ich nicht in warmen Ländern verbringen. Ich meide persönlich auch Schwimmen in gechlortem Wasser.
PTA-Forum: Wie behandeln Sie eigentlich die Ichthyose?
Möller: Morgens und abends creme ich mich komplett ein, darüber hinaus mehrmals am Tag zusätzlich das Gesicht, Hals und Arme. Größtenteils verwende ich eine individuell zusammengestellte Feuchtigkeitscreme, die mit Harnstoff angereichert ist. Zudem weiche ich meine Haut in der Badewanne oder unter der Dusche ein und entferne die bereits im Abschuppungsprozess befindlichen Schichten mit einem speziellen, sehr rauen Schwamm, den ich über die Selbsthilfegruppe beziehe. Außerdem creme ich die Kopfhaut ein- bis zweimal wöchentlich über Nacht ein, damit ich am darauf folgenden Morgen die Hornplatten entfernen kann.
PTA-Forum: Werden die Therapiekosten von der Krankenkasse übernommen?
Möller: Viele Ärzte sind unsicher, ob Harnstoff-Präparate durch die gesetzlichen Krankenkassen erstattet werden. Die Erstattungspflicht ist jedoch inzwischen gegeben. Dagegen lehnen manche Kassen die Kostenübernahme für individuell hergestellte Salben ab mit dem Argument, es handle sich um allgemeine Pflegemittel, obwohl diese doch zentraler Bestandteil der Therapie sind.
PTA-Forum: Wie beurteilen Sie das Informationsangebot über ihre Krankheit?
Möller: Ärzte und Krankenkassen informieren wegen der Seltenheit der Ichthyose die Patienten nicht immer zufriedenstellend. Dabei benötigen die Betroffenen dringend eine kompetente Beratung, damit sie den Alltag möglichst beschwerdefrei gestalten können. Daher sehe ich es als meine persönliche Aufgabe als Betroffener und Mitglied der Selbsthilfegruppe Ichthyose e.V. an, gezielt Information zu verbreiten. Ich wirke an Fernsehbeiträgen oder Veranstaltungen der Selbsthilfegruppe mit oder stelle mich Medizinstudenten als Anschauungsobjekt zur Verfügung.
