Die Gesellschaft muss uns akzeptieren, wie wir sind

Die Gesellschaft muss uns akzeptieren, wie wir sind

PTA-Forum / Barbara Frisch, ehemalige Beamtin und Mutter zweier Kinder, leidet seit ihrer Geburt an Epidermolysis bullosa simplex. Welche Schwierigkeiten ihre Eltern im Umgang mit dieser seltenen Krankheit zu meistern hatten und wie die 56-Jährige heute selbst damit lebt, verrät sie PTA-Forum.

PTA-Forum: Ist diese Erkrankung in Ihrer Familie schon einmal aufgetreten?

Frisch: Ja, meine Mutter, Großmutter und Generationen davor litten schon unter EBS, das heißt unter der Form Epidermolysis bullosa simplex.

PTA-Forum: Die Pflege eines EBS-Kindes ist eine besondere Herausforderung. Worauf müssen die Eltern vor allem achten?

Frisch: Druckstellen durch Windeln müssen sie peinlichst vermeiden. Auch dürfen keine gummierten Bündchen die Haut berühren. Vor allem Nähte, enge Kleidung sowie Pflaster, die mit Haftklebstoffen beschichtet sind, reizen die Haut und führen rasch zu Blasen. Nach Möglichkeit sollten die Patienten nur Schuhe aus echtem Leder tragen, da diese atmungsaktiv sind. Jeden Ausflug, jeden Wandertag, jeden Aufenthalt in einem Schullandheim, ob im Kindergarten oder der Schule, müssen die Eltern genau mit den Erzieherinnen oder Lehrern besprechen. Teilweise begleiten die Eltern ihre Kinder sogar.

PTA-Forum: Ließ bei Ihnen die Blasenbildung an Händen und Füßen mit dem Älterwerden nach?

Frisch: Leider nein. Als Kind war meine Haut sogar noch weniger empfindlich. Da bin ich gerannt und habe mit den anderen getobt, bis überall Blasen entstanden. Inzwischen bilden sich sogar Blasen im Bereich der Taille, wenn ein Rock oder eine Hose zu eng sitzt. Warmes oder schwül-heißes Wetter kann ich nur schwer ertragen. Dann entstehen Blasen besonders leicht und zahlreich.

PTA-Forum: Wie behandeln Sie Ihre Haut und Ihre Schmerzen?

Frisch: Ich achte besonders darauf, dass die Haut genügend Feuchtigkeit und Fett bekommt. Darüber hinaus meide ich alles, was Druckstellen verursachen könnte. Bilden sich dennoch Blasen, müssen diese aufgestochen werden. Wenn sie sich entzünden, verwende ich antibiotikahaltige Salben. An den Füßen trage ich weiße, kochfeste Baumwollsocken. Dort drücken mich Verbände so sehr, dass sich leicht Blasen bilden. Schmerzmittel nehme ich nur selten ein, da ich auf einige Arzneistoffe allergisch reagiere.

PTA-Forum: Sie sind Mitglied in der Selbsthilfegruppe Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa. Welche Aufgaben haben Sie dort übernommen?

Frisch: Der Verein feiert dieses Jahr sein 25-jähriges Bestehen. Ich arbeite seit vier Jahren im Vorstand mit und bin Ansprechpartnerin für Patienten mit den Simplexformen der Erkrankung. So kann ich meine persönlichen Erfahrungen und Tipps in Telefonaten und Gesprächen weitergeben und den Betroffenen Mut machen, sich der Krankheit zu stellen. Außerdem organisiert der Verein regelmäßig Treffen.

PTA-Forum: Was wünschen Sie sich für die Zukunft?

Frisch: Mein dringlichster Wunsch ist, dass die Krankheit endlich heilbar wird. In meiner Familie wurde die EB seit Generationen weiter vererbt. Daher hege ich die Hoffnung, dass meine Urenkel nicht mehr darunter leiden müssen. Und noch eins: Uns Patienten quält die EB schon sehr, und wir möchten – so wie wir sind – von der Gesellschaft akzeptiert werden. /

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