Ich möchte uns Gehör verschaffen |
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19.11.2010 18:17 Uhr |
Ich möchte uns Gehör verschaffen
PTA-Forum / Barbara Kleffmann ist EDS-Patientin vom Vaskulären Typ und Vorsitzende der Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V. Bei der Mutter von zwei Kindern wurde die Erkrankung erst im Jahre 2002 mit fast 50 Jahren diagnostiziert. PTA-Forum erklärte sie die Schwierigkeiten, die Betroffene bewältigen müssen.
PTA-Forum: Verzichten Sie wegen der hohen Verletzungsgefahr bewusst auf Aktivitäten wie Garten- oder Hausarbeit und Sport?
Kleffmann: Ich verzichte fast konsequent auf Sport. Andere Aktivitäten wie Haus- und Gartenarbeit erledige ich aber. Gar nichts zu tun, wäre realitätsfremd.
PTA-Forum: Bei den meisten EDS-Patienten sind auch innere Organe von der Erkrankung betroffen. Wie äußern sich die Beschwerden?
Kleffmann: Das stimmt. Oftmals sind der Magen-Darm-Trakt, das Herz oder die Leber betroffen. Die Beschwerden äußern sich beispielsweise durch einen ständigen Wechsel von Durchfall und Verstopfung. Darüber hinaus bilden sich vermehrt Divertikel, das sind Ausbuchtungen der Darmwand, die sich entzünden oder zu Rissen in der Darmwand führen können. Auch Aneurysmen im Bauchbereich sind keine Seltenheit und werden oft nicht früh genug erkannt.
Die größte Gefahr für das Herz ist, dass die Mistralklappen verkalken und reißen. Auch kann sich das Herz krankhaft vergrößern. Die Leber ist dagegen eher selten in Mitleidenschaft gezogen, im schlimmsten Fall entwickeln Patienten aber eine primäre Leberzirrhose.
PTA-Forum: Kinder können EDS sicher besonders schwer ertragen. Ihr Verletzungsrisiko ist durch ihren hohen Bewegungsdrang ja besonders hoch.
Kleffmann: Versuchen Sie einmal einem Kind seinen natürlichen Drang zur Bewegung zu nehmen. Erstaunlicherweise wissen Kinder meist ganz von allein, was sie sich zumuten können. Außerdem können verständige Eltern durch Aufklärung des betroffenen Kindes, seiner Spielkameraden, der Erzieher und Lehrer viel dazu beitragen, damit schwere Verletzungen ausbleiben. Kinder sind oft viel vernünftiger, als die meisten Erwachsenen glauben.
PTA-Forum: Wie haben Sie Ihre Schwangerschaft erlebt? Gab es Komplikationen?
Kleffmann: Meine Schwangerschaften sind glücklicherweise gut verlaufen. Sie lagen ja schon weit zurück, als ich die Diagnose erhielt. Jedoch kann ich nicht sagen, ob ich jemals schwanger geworden wäre, hätte ich damals schon von meiner Erkrankung gewusst. Denn die Komplikationen sind nicht unerheblich. Zum Beispiel haben manche Frauen wiederholt vorzeitige Wehen, Blutungen oder sehr hohe Blutdruckwerte oder ihre Nieren arbeiten nur noch eingeschränkt, was zu starken Wassereinlagerungen führt.
PTA-Forum: Sind Ihre inzwischen erwachsenen Kinder und Enkel denn auch an EDS erkrankt?
Kleffmann: Bei meinen Kindern deutet zwar alles darauf hin, aber sie weigern sich, sich testen zu lassen. Was würde es auch bringen? Meine Enkel waren bereits geboren, als meine Diagnose gestellt wurde. Meine Kinder sind ohne Sorgen aufgewachsen, und ich wünsche mir, dass es bei den Enkeln ebenso sein wird. Wir wissen zwar alle um die Erkrankung, aber sie beherrscht uns nicht und wir lassen uns dadurch nicht beeinflussen.
PTA-Forum: Welche Ziele haben Sie sich als Vorsitzende der Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V. gesetzt?
Kleffmann: Dieses Amt gibt mir die Möglichkeit, den Betroffenen in der Gesellschaft Gehör zu verschaffen. Als »Sprachrohr« für EDS-Patienten kann ich darauf aufmerksam machen, wie wichtig medizinische Forschung für uns ist. Die Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e. V. möchte, dass sich die Forscher mehr auf seltene Krankheiten konzentrieren. Außerdem ist es enorm wichtig, Mediziner, Fach- und Pflegepersonal zu informieren, welche Versorgung Erkrankte benötigen. Ich wünsche mir, dass Mediziner Menschen mit einer seltenen Erkrankung ernst nehmen, sie respektvoll behandeln und sie nicht als »Exoten, Simulanten, Drückeberger oder Psychopaten« betrachten. /
