»Mein Gehirn tickt eben anders« |
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17.07.2018 09:54 Uhr |
Von Narimaan Nikhbakht / Wie ist ein Leben, in dem alle Reize ungefiltert auf einen einprasseln? In dem es oft zu hell, zu grell oder zu laut ist und Kontakte zu anderen Menschen eine große Herausforderung darstellen? Autistin Marlies Hübner aus Wien hat ein Buch darüber geschrieben.
Nein, sie ist sicher nicht wie Rain Man, obwohl das viele Menschen glauben, wenn sie hören, dass Marlies Hübner (33) Autistin ist. Marlies lernt weder Telefonbücher auswendig, noch zählt sie Zahnstocher, die auf den Boden gefallen sind. Sie beherrscht auch nicht 13 Musikinstrumente.
Sie stellt nur eine Facette in einem großen Spektrum von Persönlichkeiten und Charakteren dar. Kennt man eine Autistin, dann kennt man genau eine Autistin, sagt sie gern. Autismus ist eine neurologische Diversität, also eine Variante der Norm, die aus einer genetischen Veränderung resultiert. Sie macht sich vor allem durch drei Diagnosekriterien bemerkbar: Autisten haben Probleme mit sozialen Kontakten, in der Kommunikation und neigen zu Ritualen und sich wiederholenden Handlungen.
In Marlies' Fall sieht das so aus: Wenn eine Freundin sie zum Italiener einlädt, sagt sie ihr schon Tage vorher Bescheid. Spontane Verabredungen würden Marlies überfordern. Sie braucht Zeit, um sich auf ein Treffen vorzubereiten und es in ihren Alltag einzuplanen. Auch ein Besuch im Kino hat seine Tücken. Statt in die großen Kinohäuser zu gehen, bevorzugt Marlies kleine, weniger besuchte Kinos. Große Menschenmengen, Gedränge, Lärm – das alles strengt sie zu sehr an. Im schlimmsten Fall überlastet ihr Gehirn durch die intensiven Sinnesreize und sie gerät in einen sogenannten Overload (zu deutsch: Überlastung).
Intensive Reize
Nicht-Autisten können sich nicht vorstellen, wie es ist, wenn man alles wahrnimmt, ohne etwas ausblenden zu können. »Diese Sinnesreize können in ihrer Intensität Schmerzen verursachen. Außenstehende können das in der Regel nicht einordnen und bemerken es auch nicht immer. Es ist, als würde sich eine Festplatte aufhängen, nur eben im eigenen Kopf. Die Konzentration nimmt stark ab – ebenso das motorische Geschick. »Mir fallen dann ständig Sachen runter, ich laufe gegen Türen, die Artikulation leidet, ich kann nicht mehr klar denken und sollte keine Entscheidungen mehr treffen. Alles überfordert mich.«
Wenn Marlies sich aus dieser Situation nicht herausziehen kann, weiß sie sich wie viele andere Autisten nicht anders zu wehren, als laut zu werden. »Ich fange dann an, mein Gegenüber anzuschreien. Und wenn ich mich dann noch immer nicht zurückziehen kann, dann kann ich mich zum Beispiel nicht mehr artikulieren. Andere Autisten setzen zum Stressabbau zum Beispiel auf selbstregulierendes Verhalten: Sie schaukeln und wippen dann vielleicht hin und her, flattern mit den Händen, klopfen auf angenehmes Material. Ich kann dann einfach nicht mehr sprechen«, erklärt Marlies.
Die 33-Jährige hat ein Buch über das Leben mit Autismus geschrieben (siehe Kasten). Die Hauptfigur des Buches heißt Elisabeth. Sie hat ein paar Gemeinsamkeiten mit Marlies: Sie sind beide Autistinnen und haben beide eine Ausbildung zur Krankenschwester absolviert. Doch das mathematische Talent, den Zauberwürfel schnell in Ordnung zu ruckeln, hat nur Elisabeth.
Für beide sind Sinnesreize immer anstrengend. Und die lassen sich nur mit ihrer Vermeidung und mit einem gut frequentierten Maß an Pausen und Rückzug handeln, was natürlich auch nicht immer zuverlässig klappt.
Für Marlies bedeutet das für die Gestaltung ihres Alltags: Bloß keine ungeplanten Lücken zulassen. Denn wenn etwas nicht nach Plan läuft, kann sie schon mal seltsam reagieren. Auch Ordnung ist ihr sehr wichtig. Sie mag es gar nicht, wenn irgendeines ihrer Dinge plötzlich woanders liegt. Wobei das nicht unbedingt autismusspezifisch sei, sagt Marlies.
Die Wahl-Wienerin hat schon früh gemerkt, dass sie anders ist. »Ich war ein sehr stilles, überaus schüchternes und ängstliches Kind. Schon damals brauchte ich einen geregelten Tagesablauf und war von neuen Situationen oder solchen, die anders liefen als geplant, überfordert. Freundschaften zu schließen gelang mir nie, doch ich verbrachte ohnehin viel lieber Zeit allein und lesend.«
Die Kommunikation mit anderen gestaltet sich für sie bis heute schwierig. Ironie und Zwischentöne versteht Marlies nicht immer. Früher nahm sie viele scherzhafte Redewendungen wörtlich. »Aber ich habe dazugelernt, bin aber nie richtig gut darin. Es bleibt immer eine Art Fremdsprache für mich.«
Sprachliche Spielereien, Ironie – all das ist für Autisten nur schwer verständlich. Autisten brauchen klare Formulierungen, keine schwammigen Anweisungen oder Doppeldeutigkeiten. Auch dass sie Stimmungen der anderen anders interpretiert als sie sind, kommt immer wieder vor. Denn auch Gesichter und Mimiken von anderen kann sie meist nur schwer deuten. Es ist eine Art »Leseschwäche«, die zu Problemen führen kann. Denn wenn sie ein trauriges Gesicht fälschlicherweise als aggressiv wahrnimmt, kann das schnell Missverständnisse hervorrufen.
Falsch gedeutet
Es ist ihre Zurückgezogenheit, die das Umfeld oft falsch interpretiert. So wird Marlies häufig zu Unrecht als arrogant oder desinteressiert abgestempelt. »Dabei war ich einfach nur unsicher«, sagt Marlies. Die permanenten Zurückweisungen und Falsch-Deutungen ihres Wesens wiederum führen dazu, dass sie sich nach ihrer Ausbildung erst einmal komplett zurückzieht. Bis sie sich schließlich aufraffen kann, eine Diagnose stellen zu lassen. Erst mit 27 Jahren erfährt sie, dass sie Autistin ist. Und erst da werden ihr einige Dinge klar.
Autismus-Spektrum-Störungen kommen etwa bei einem Prozent der Bevölkerung in Deutschland vor. Besonders bei Mädchen und Frauen wird die korrekte Diagnose erst spät gestellt, weil die Symptome mit Schüchternheit, Verschlossenheit und ähnlichen Charakterzügen verwechselt werden. Häufig bezeichnet man Autismus auch als Abweichung der Informations- und Wahrnehmungsverarbeitung. Einfach ausgedrückt: Bei autistischen Menschen ist das Gehirn anders verdrahtet als bei anderen Menschen, was sich auf die Entwicklung der sozialen Interaktion, der Kommunikation und des Verhaltensrepertoires auswirkt. Typische Merkmale: Schwierigkeiten bei sozialen Kontakten, Neigung zu Ritualen sowie starke Ängste vor Veränderungen.
Warum sie regelmäßig so anders reagiert, wenn etwas ihre Routine stört. Warum alles akribisch geplant werden und perfekt sein muss. Warum sie sich wochenlang in ihre Bücher vertiefen kann, ohne den Kontakt zu anderen zu vermissen. Warum sie sich all die Jahre wie von einem anderen Planeten fühlt.
»Zu wissen, dass man nicht anders ist, weil man sich zu wenig bemüht, sondern weil die neurologischen Gegebenheiten von der Masse abweichen, war sehr wichtig für mich«, sagt sie. Mit der Diagnose bekam sie die Möglichkeit, ihr Leben ihren Fähigkeiten und Einschränkungen entsprechend zu gestalten. »Und es half mir, mich selbst anzunehmen.«
Wird Marlies nach ihrer Inselbegabung gefragt, muss sie lachen. »Das alle Autisten Genies sind, ist ein verbreitetes Vorurteil und fußt auf klischeehaften Darstellungen in Filmen und Literatur«, sagt sie. Wahr ist, dass viele Autisten das Talent haben, innerhalb kurzer Zeit viel Wissen anzusammeln und Experten auf Gebieten zu werden, die sie brennend interessieren.
Komplizierte Welt
Bei Marlies ist es das Schreiben. Seit Jahren schreibt sie auf ihrem Blog (www.robotinabox.de) über ihr Leben als Autistin. Im März 2016 hat sie ihr erstes Buch »Verstörungstheorien« veröffentlicht. Den Titel hat sie zum einen deshalb gewählt, weil Autisten einen großen Teil ihres Lebens damit verbringen, verstört zu sein. Die Welt ist merkwürdig und fremdartig, unlogisch und kompliziert. »Zum anderen ist er eine kleine Anspielung auf die teils lächerlichen, aber ausnahmslos falschen Verschwörungstheorien, die erklären wollen, wodurch Autismus entsteht. Impfungen zum Beispiel, Industriezucker, ein kühles Verhältnis zur Mutter oder Umweltgifte«, sagt sie. Die Liste dieser Theorien ist lang. Kann sie vom Schreiben leben? »Ich war eine Zeit lang freie Autorin, bin dies jetzt nur noch in Teilzeit. Hauptberuflich arbeite ich als Social Account Managerin in einer Werbeagentur.«
Freundschaften oder romantische Beziehungen sind für Marlies immer schwer zu verstehen. »Ich teile meinen Freunden oder meinem Partner klar mit, wenn ich ihr Verhalten nicht verstehe, wenn ich Wünsche habe oder ihren Beistand brauche. Und ich bitte sie, es ebenso zu tun. Habe ich Stress, vergesse ich aber schnell, aktiv Kontakte zu pflegen. Ich scheue dann die Anstrengung, die persönliche Treffen bedeuten.«
Per E-Mail, WhatsApp und andere Messenger schafft sie es besser, Kontakt zu ihren Freunden zu halten. Denn online haben Autisten die Möglichkeit, sich schriftlich zu äußern – dort liegt bei vielen die kommunikative Stärke. Man kann sich Antworten in Ruhe überlegen.
Marlies weiß, dass sich ihr Autismus nicht ändern wird. Sie hat gelernt, damit umzugehen. »Seit der Diagnose führe ich ein qualitativ deutlich besseres Leben als all die Jahre davor.« Sie setzt sich für die Aufklärung über Autismus und die Verbesserung der Lebensumstände für Autisten ein. Verständnis und Akzeptanz sind für sie die Schlüssel für ein gleichberechtigtes, respektvolles Miteinander auf Augenhöhe. /
Marlies Hübner
»Verstörungstheorien – die Memoiren einer Autistin, gefunden in der Badewanne«
2016, Schwarzkopf & Schwarzkopf Verlag,
ISBN 978-3-86265-537-3,
14,99 Euro
