Mit Konsequenz und Kreativität |
24.08.2015 11:04 Uhr |
Von Christiane Berg / In den letzten zwei Jahrzehnten hat sich die Situation rheumakranker Menschen in Deutschland deutlich verbessert. Eine rheumatische Erkrankung hat heute nicht mehr zur Folge, dass sich die Patienten mit starken Schmerzen und erheblichen Bewegungseinschränkungen abfinden müssen.
Diese positive Entwicklung unterstreicht auch Professor Jens Gerd Kuipers, Chefarzt der Klinik für internistische Rheumatologie am Roten Kreuz Krankenhaus in Bremen: »Gelenkschmerzen und Funktionseinschränkungen lassen sich heute bei einem Großteil der Betroffenen verhindern.«
Das Bild vom schmerzgeplagten und gebrechlichen Rheumapatienten sei längst nicht mehr aktuell. »Im Laufe der letzten Dekade ist die Krankheitsaktivität rheumatologisch betreuter Patienten deutlich zurückgegangen«, so der Tagungspräsident des 43. Kongresses der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh).
Frühe Signale registrieren
Von den Fortschritten der Therapie profitieren vor allem Patienten mit der häufigsten entzündlichen Gelenkerkrankung, der Rheumatoiden Arthritis (RA). An RA sind in Deutschland circa 800 000 Menschen erkrankt, dreimal mehr Frauen als Männer. Unbehandelt, so Kuipers, führt die systemische Autoimmunerkrankung zur Zerstörung der Gelenke, die Patienten können sich immer weniger bewegen und ihre Lebenserwartung ist deutlich verkürzt. »Heute jedoch existieren neue Therapeutika sowie neue standardisierte Therapieleitlinien, die die Kontrolle des Krankheitsprozesses ermöglichen und die Gelenkzerstörung verhindern können«, betont der Rheumatologe.
Bei der Diagnose und Behandlung der Rheumatoiden Arthritis orientieren sich Rheumatologen an den Empfehlungen zweier Fachgesellschaften, der European League Against Rheumatism (EULAR) und des American College of Rheumatology (ACR). Dazu Kuipers: »Oberstes Prinzip ist der frühe Therapiebeginn.« Auch die Verfasser der Leitlinie »Management der frühen rheumatoiden Arthritis« der DGRh heben hervor, wie bedeutsam es für den Krankheitsverlauf ist, die medikamentöse Therapie möglichst frühzeitig einzuleiten, das heißt, innerhalb von drei Monaten nach Beginn der Symptome.
Dieses wichtige Zeitfenster zu nutzen, gelingt allerdings nur in etwa 25 Prozent der Krankheitsfälle. Hier besteht dringender Handlungsbedarf, so Kuipers, denn viel zu häufig wird mit der Behandlung zu spät begonnen. Da gerade zu Beginn der Erkrankung die Zerstörung der Gelenke am schnellsten fortschreitet, kann diese – laut Leitlinie – dann auch am erfolgreichsten durch eine krankheitsmodifizierende DMARD (Disease Modifying Anti-Rheumatic Drug)-Therapie verhindert werden. Daher appelliert der Facharzt an alle Heilberufe und somit auch an PTA und Apotheker, verstärkt auf frühe Krankheitssignale zu achten und den Patienten zu raten, umgehend einen Rheumatologen aufzusuchen.
Schmerzende, geschwollene und steife Hand-, Finger- und/oder Zehengelenke, grippeähnliche Symptome: Die ersten Zeichen der RA sind individuell sehr unterschiedlich, was die Diagnose erschwert. Ein oder mehrere geschwollene Gelenk(e) über einen Zeitraum von mehr als sechs Wochen bei zunehmender Morgensteifigkeit, genereller Kraftlosigkeit und allgemeinem Krankheitsgefühl sollten allerdings zur Verdachtsdiagnose RA führen.
Deutlich differenzieren
Außerdem muss der Arzt die frühe RA von anderen degenerativen Gelenkveränderungen abgrenzen. So bereitet beispielsweise die Arthritis den Patienten auch in Ruhe Beschwerden, während diese bei Arthrose vorrangig bei Belastung und Bewegung auftreten. Charakteristischerweise schwellen bei RA-Patienten beidseitig mehr als vier Gelenke an und die Morgensteifigkeit dauert länger als 60 Minuten.
Sind im Röntgenbild noch keine Veränderungen der Gelenke erkennbar, helfen dem Rheumatologen bei der RA-Diagnose und -Klassifikation andere Verfahren weiter: erhöhte Entzündungswerte, also des C-Reaktiven Proteins (CRP), und der Blutsenkungsgeschwindigkeit (BSG) sowie der Nachweis des Rheumafaktors (RF) und bestimmter Antikörper. Laut Leitlinie gelten die CCP (Cyclische Citrullin Peptid)- und MCV (Mutiertes Citrulliniertes Vimentin)-Antikörper als sichere Hinweise für das Anfangsstadium einer RA. Die Bestimmung des Rheumafaktors als Autoantikörper gegen körpereigene Eiweiße macht zwar die Diagnose RA wahrscheinlicher, aber beweist diese nicht zu 100 Prozent. Bei etwa einem Drittel der Patienten mit Rheumatoider Arthritis ist kein Rheumafaktor nachweisbar, bei anderen wird dieser nachgewiesen, obwohl sie nicht an RA erkrankt sind. Sichere Hinweise auf die Erkrankung liefern bildgebende Diagnose-Verfahren wie Röntgen, Sonografie und Magnetresonanztomografie (MRT), gegebenenfalls auch die Skelettszintigraphie.
Rechtzeitig therapieren
Die genauen Ursachen der RA sind bis heute unbekannt. Fest steht: Bei dieser Autoimmunerkrankung richtet sich das Abwehrsystem des menschlichen Organismus plötzlich gegen den eigenen Körper und führt zu chronischen Entzündungen der Gelenkinnenhäute unter Beteiligung von Botenstoffen wie Interleukinen und Tumornekrosefaktoren (TNF-a). Im Krankheitsverlauf greifen die entzündlichen Prozesse schließlich auf umliegende (Gewebe-)Strukturen wie Knorpel, Knochen und Weichteilgewebe über und zerstören diese schleichend.
Derzeit steht den Ärzten eine große Zahl an modernen Therapeutika zur Verfügung, die sie gemäß den ACR/EULAR-Leitlinien gezielt einsetzen. »Wichtigstes Basistherapeutikum und Goldstandard ist Methotrexat«, so Kuipers.
Methotrexat (MTX) erhalten Rheumapatienten intravenös oder subcutan beziehungsweise oral jeweils nur einmal pro Woche. Die Therapie kann zu Nebenwirkungen wie Fieber, Luftnot, Reizhusten, Entzündungen der Mundschleimhaut, Übelkeit, Erbrechen und Durchfall sowie selten auch zu leichtem Haarausfall führen. Bei Unverträglichkeiten und Kontraindikationen passt der behandelnde Rheumatologe die Therapie an. Zu Beginn kombiniert er MTX in der Regel mit niedrig dosiertem Prednisolon. Spricht der Patient nicht ausreichend auf diese Therapie an, setzt der Facharzt nach vier bis sechs Wochen die klassische DMARD-Kombinationstherapie bestehend aus Methotrexat plus Leflunomid beziehungsweise Methotrexat plus Sulfasalazin plus Hydroxychloroquin ein.
Lässt sich die Krankheitsaktivität mit dieser Therapie nicht ausreichend bremsen, setzt der Arzt leitliniengemäß nach weiteren drei Monaten zusätzlich einen TNF-Blocker, zum Beispiel Infliximab oder Etanercept, oder ein anderes Biological wie Abatacept oder Tocilizumab ein. Erweist sich auch dieses neue Schema innerhalb von drei bis sechs Monaten gleichermaßen als nicht ausreichend effektiv, wechselt der Facharzt das Biological oder verordnet den Antikörper Rituximab. Nach Kuipers lassen sich so lang anhaltende Remissionen erzielen, in manchen Fällen sogar ohne jede Arzneimittelgabe. Bei fehlendem Therapieerfolg müsse der jeweils nächste Schritt auf der vorherigen Therapiestufe aufbauen, so Kuipers. »Ankermedikament bleibt Methotrexat.«
Eine gute Einstellung mit der DMARD-Basistherapie mache die Gabe von nicht steroidalen Antirheumatika (NSAR) häufig überflüssig. NSAR lindern zwar Schmerzen, können das Krankheitsgeschehen jedoch nicht anhaltend und langfristig positiv beeinflussen. Zudem wird das Risiko unerwünschter gastrointestinaler Nebenwirkungen der nicht-selektiven NSAR wie Diclofenac, Ibuprofen, Naproxen und Indometacin durch die gleichzeitige Gabe von Corticosteroiden noch erhöht. Daher dürfen die Patienten niemals ohne Absprache mit dem behandelnden Arzt NSAR in der Selbstmedikation einnehmen. Sollte dieser die Einnahme als unumgänglich ansehen, verordnet er möglicherweise einen Protonen-Pumpen-Inhibitor (PPI) zur Ulkusprophylaxe.
Selbstheilung aktivieren
Rheuma hat viele Gesichter. Rheumatoide Arthritis ist nur eines davon. Zu den vier großen Rheuma-Hauptgruppen zählen neben den entzündlich-rheumatischen und degenerativen Gelenk- und Wirbelsäulenerkrankungen auch Weichteilrheumatismus, zum Beispiel die Fibromyalgie, und Stoffwechselerkrankungen mit rheumatischen Beschwerden wie die Gicht. Zu den seltenen Erkrankungen und Rheuma-Varianten gehören der Systemische Lupus Erythematodes und Kollagenosen.
Bundesweit sind rund 20 000 Kinder und Jugendliche an der Juvenilen Idiopathischen Arthritis (JIA) erkrankt, jährlich kommen circa 1500 Kinder neu hinzu. Auch hier kann der konsequente Einsatz der aktuell verfügbaren Therapieoptionen den Krankheitsverlauf günstig beeinflussen, so Kuipers. »Kein rheumakrankes Kind muss derzeit noch fürchten, dauerhaft nicht am Sportunterricht teilnehmen zu dürfen oder gar auf einen Rollstuhl angewiesen zu sein.«
Ob jung oder alt: Als essenziell für rheumakranke Menschen gelten neben Sport und Bewegung insbesondere Entspannungstechniken, denn körperliche und seelische Überforderung kann die Symptome, die Entzündungsaktivität und die Zahl der Schübe verstärken. So führt täglicher Ärger und Streit bei vielen Patienten zur Verschlechterung des Krankheitsverlaufs. Gerade bei der Entstehung der JIA spielt Stress eine tragende Rolle, so die Deutsche Rheuma-Liga, im Internet zu finden unter www.rheuma-liga.de.
Viele RA-Patienten profitieren erwiesenermaßen von einer Psychotherapie. Hilfreich sei neben den Entspannungstechniken auch Biofeedback. Erfolgreicher Stressabbau gelingt auch mit Kunsttherapie, zum Beispiel Modellieren mit Ton oder Aquarell-Malerei, begleitet durch Musik, so die Liga.
»Kunst macht Mut!« Das kunsttherapeutische Angebot des Bundesverbandes Kinderrheuma e. V. in Sendenhorst »holt diese dort ab, wo sie stehen«. Oft berichten die Kinder über Vereinsamung, viele hätten ein schlechtes Körperbild und geringes Selbstwertgefühl, so der Verband mit der Internetadresse www.kinderrheuma.com. Künstlerische Aktivitäten stärken ihr Selbstbewusstsein und tragen so zum Erfolg im Alltag bei. »In der Kunst gibt es kein falsch oder richtig, kein gut oder schlecht. Jede Arbeit ist wertvoll, weil jeder Mensch wertvoll ist.« Dieses durch künstlerische Aktivität vermittelte Leitbild helfe auch im weiteren Leben, berichtet der Bundesverband.
Neue Perspektiven schaffen
Ob Malerei, Musik oder Literatur: Der Kunsttherapie haftet heute nicht mehr wie früher das Beiwort »esoterisch« an. Ihre Effektivität ist inzwischen wissenschaftlich evaluiert und daher unumstritten. Auch Schulmediziner räumen ein: Die Kunst(therapie) … kann Selbstheilungskräfte aktivieren.
Kunst in der Medizin ist keine Erfindung der Neuzeit. Schon griechische und römische Philosophen wie Aristoteles (384–322 v. Chr.) und Cicero (106–43 v. Chr.) beschrieben Musik, Malerei und Literatur im Umgang mit Krankheit als heilsam und tröstend. Weltberühmte Maler wie Pierre-Auguste Renoir (1841–1919) und Alexej von Jawlensky (1864–1941), die beide unter rheumatischen Erkrankungen litten, begegneten ihrem immensen Leidensdruck durch künstlerische Schaffenskraft und Kreativität.
»Renoir könnte als Erfinder der Ergotherapie betrachtet werden. Zunehmend unter Rheumatoider Arthritis leidend, ist der große Impressionist sehr erfindungsreich gewesen«, so Kuipers. In seinen Fachvorträgen verweist der Rheumatologe stets auf das Leben und Werk des großen Künstlers und berichtet, dass Renoir seine Leinwand auf Rollen montiert hat, die über Zahnräder und alte Fahrradketten mit einer Kurbel verbunden waren. Damit konnte er seine Bilder hoch und runter bewegen und trotz steifer rechter Schulter und Rollstuhl nach und nach ausgestalten. Seine Farbpalette hatte er am Rollstuhl festgeschraubt. Landschaftsbilder, Stillleben, Porträts, Bilder von Tanzvergnügen und Familienleben: Renoir hinterließ rund 6000 Werke, als er im Alter von 78 Jahren starb.
Jawlensky hat keine Hilfsmittel genutzt, dafür jedoch vor allem kleinflächige Bilder gemalt. Fast – wie der bedeutende russisch-deutsche Expressionist selbst sagte – zeitweise »ohnmächtig vor Schmerz«, konnte er den Pinsel am Ende nur noch mit zwei Händen halten und im Sitzen mit ausgestreckten Armen arbeiten. Nur, wenn die Schmerzen ein wenig nachließen, hat er sich Stillleben in einem größeren Format zugewandt.
Aus Jawlenskys Briefen wird deutlich, dass er zumeist abends oder in den Nachtstunden malte, weil seine Schmerzen dann nachließen. »Das ist absolut logisch, wenn wir an die Chronobiologie der Symptome bei RA mit morgensteifen Gelenken denken«, kommentiert Kuipers. Die erschütternden, von großem Schmerz gekennzeichneten Krankheitsgeschichten von Jawlensky und Renoir spiegeln eindrucksvoll die Grenzen der damaligen Medizin wider.
Schatzkiste einrichten
Rheuma ist eine Erkrankung, die nicht nur die Gelenke betrifft, sondern den ganzen Menschen mit all seinen Fähigkeiten, Möglichkeiten, Perspektiven und Interessen. »Die Krankheit verändert das Leben. Nichts ist mehr wie vorher. Manches wird unmöglich, dafür öffnen sich andere Türen«, so beschreiben Rheumakranke heute auch online ihre Erfahrungen.
»Ich habe gelernt, mich nicht auf den Schmerz zu konzentrieren, sondern ihm den Raum zu geben, den er braucht, genauso wie meine Erkrankung selbst. Sie hat zwar ihren Platz in meinem Leben, ist aber nicht die Nummer 1«, so eine 54-jährige Rheuma- Patientin. Bereits mit 20 Jahren bemerkte sie erste Anzeichen ihrer Erkrankung, erhielt die Diagnose RA jedoch erst mit 40 Jahren und somit viel zu spät. Ihre Schmerzen, so die 54-Jährige, hätten im Laufe der Jahre ständig zugenommen und sie habe sich schließlich kaum noch bewegen können. Irgendwann, so schreibt sie in ihrem Erfahrungsbericht, habe sie beschlossen, sich mit ihren gesamten, noch zur Verfügung stehenden Kräften intensiv und vorrangig um ihr körperliches und seelisches Wohlbefinden zu kümmern, um wieder Freude am Leben zu finden.
Ob Kino-, Konzert- oder Theaterbesuch, ob sie sich mit Freunden trifft oder in der Selbsthilfegruppe mithilft – bei all ihren Aktivitäten habe sie stets das Bild einer Schatzkiste vor Augen gehabt, die in guten Zeiten mit Highlights und schönen Erinnerungen gefüllt werden muss, auf die man in schlechten Zeiten zurückgreifen kann.
Ihre Erkenntnis: Diese Schatzkiste dürfe man nicht erst einrichten, wenn es ernst wird. »Dann ist es zu spät. Sie muss bereits parat stehen, wenn der Notfall kommt.« Der Rheuma-Schmerz sitze ihr noch immer tief in den Knochen, Gelenken, Sehnen und Muskeln und sie habe lernen müssen, mit den Einschränkungen zu leben. Heute betrachte sie ihr Leben als großes Geschenk. /
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