Chronisches Fatigue Syndrom – mehr als nur erschöpft |
 |  | Andrea Pütz |
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28.04.2022 16:00 Uhr |
Die Ursachen des Chronischen Fatigue Syndroms sind kaum erforscht. Betroffene hoffen, dass durch Long Covid, das mit ähnlichen Symptomen einhergeht, nun Bewegung in die Forschung kommt. / Foto: Adobe Stock/Andrzej Wilusz
ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. Auslöser dieser immer noch rätselhaften Erkrankung sind bei zwei Drittel der Fälle akute Infekte unterschiedlicher Erreger: zum Beispiel die späte Epstein-Barr-Virus-Infektion (EBV), eine schwere Grippe oder Covid-19. »Die Studien laufen erst noch, aber wir können sicher sagen, dass 10 bis 20 Prozent aller Long-Covid-Erkrankten zusätzlich an ME/CFS erkrankt sind, das sind mindestens 100.000 Menschen nur in Deutschland«, berichtet Professor Dr. Carmen Scheibenbogen. Sie ist Professorin für Immunologie und leitet die Immundefekt-Ambulanz für Erwachsene am Institut für medizinische Immunologie an der Charité Berlin. Dort forscht sie seit Jahren zu der neuroimmunologischen Erkrankung.
Scheibenbogen weiß: ME/CFS ist eine komplexe Erkrankung mit zahlreichen Symptomen, die den gesamten Körper betreffen. Als Leitsymptom leiden Betroffene unter einer lähmenden Fatigue. Der Körper bringt nicht mehr ausreichend Energie für die physischen und kognitiven Aktivitäten des Alltags auf. Selbst Kochen, Waschen und Einkaufen werden zur Herausforderung. Viele Betroffene sind arbeitsunfähig und ans Bett gefesselt.
Frustrierend ist es für die Patienten, wenn Ärzte bei der körperlichen Untersuchung keine Auffälligkeiten feststellen können. Dabei wäre das recht einfach: Die Ärzte der Charité untersuchen die körperliche Fatigue mithilfe eines einfachen Handkraftmessgerätes. Dieses Gerät misst die Kraft, mit der an einem Griff gezogen wird.
Typische Beschwerden sind außerdem:
Egal, wie stark die Symptome nach Art und Intensität von Patient zu Patient variieren: Allen gemein ist die Belastungsintoleranz, das heißt die Beschwerden nehmen nach einer Belastung zu. Dies nennt man post-exertionelle Malaise, kurz PEM. Schon ein kurzer Spaziergang, die tägliche Hygiene oder emotionaler Stress könnten zu einem Crash führen und die Beschwerden für mehrere Tage und Wochen verstärken, so Scheibenbogen.
Laut Experten wie Scheibenbogen spricht vieles dafür, dass es sich vor allem beim postinfektiösem ME/CFS um eine Autoimmunerkrankung handelt. Diese führt unter anderem zu einer gestörten Funktion des autonomen Nervensystems (ANS), zugunsten des aktivierend wirkenden Sympathikus. Der Körper ist dadurch im Dauerstress, die bremsende Wirkung des Parasympathikus ist zu schwach: Orthostatische Intoleranz, zu schnelle Atmung, Lichtempfindlichkeit oder Reizdarm sind nur einige der Folgen aufgrund dieser Störung. Auch der zelluläre Energiestoffwechsel ist gestört.
Der Sympathikus kann schon vor dem Ausbruch der Erkrankung überaktiviert sein: etwa durch Stress, eine Operation, Depression, genetische Varianten oder ein Halswirbelsäulen-Trauma. Eine Bindegewebsveränderung, die zu einer Hypermobilität der Gelenke oder Gefäße (zum Beispiel beim Ehlers-Danlos-Syndrom) führt, stellt ebenso ein Risiko dar, später einmal an ME/CFS zu erkranken. Der bekannteste auslösende Faktor sind aber Virusinfektionen. Bei etwa zwei Drittel der Erkrankten ist dies aufgrund der Krankengeschichte gut nachvollziehbar.
Es gibt laut Scheibenbogen vorbestehende Risikofaktoren, damit sich die Erkrankung entwickeln kann. Beispielsweise kommen Autoimmungene und Immundefekte, zum Beispiel ein Mangel an Immunglobulinen, bei ME/CFS häufiger vor. Auch die Familienanamnese sollte unter die Lupe genommen werden. Häufig sind Angehörige ebenfalls von Autoimmunerkrankungen betroffen.
Gegen welche Zielstruktur sich das Immunsystem bei ME/CFS richtet, ist Teil der Forschung. Spezifische Blutmarker könnten sowohl bei der Diagnose als auch bei der Therapie helfen. Erste Untersuchungen ergaben: Ein Teil der Erkrankten zeigt höhere Werte bei beispielsweise Beta-2-adrenergen und muscarin-cholinergen Auto-Antikörpern. Vermutlich ist es aber nicht nur ihre Konzentration, sondern vielmehr Funktion, die zu einer gestörten Gefäßregulation führen könnte.
Erste Studien zeigen, dass es Betroffenen helfen könnte, wenn Antikörper eliminiert oder gebunden werden – zumindest diejenigen, die in ihrer Funktion gestört sind. Derzeit sind die Optionen, die vertieft geprüft werden: Immunadsorption, Immunglobulin G, Rituximab, Endoxan und BC 007, ein Wirkstoff-Kandidat gegen Long Covid, der sich gerade in der klinischen Prüfung befindet.
Da die Forschung noch in den Startlöchern steht, sind die Therapiemöglichkeiten begrenzt und die Maßnahmen rein symptomatisch ausgerichtet. Pacing – also Haushalten mit den eigenen Energiereserven – ist das oberste Gebot. Wer früher ein aktives Leben führte, kann jedoch meist nur schwer akzeptieren, dass er plötzlich wenig belastbar ist. Seine mentalen und physischen Leistungsgrenzen auszuloten und sein Tagespensum zu planen, mag sich einfach anhören. Viele Betroffene erleiden jedoch regelmäßig einen Crash, da Pacing im Alltag häufig nur schwer umzusetzen ist, etwa wenn kleine Kinder im Haushalt leben oder man arbeiten muss.
Die meisten Betroffenen müssen sich mehrmals am Tag hinlegen und dabei sensorische Stimulationen wie Licht und Lärm reduzieren (etwa durch Augenmaske, Ohrstöpsel). Wer unter Schlafstörungen leidet, der sollte auf eine gute Schlafhygiene achten und sich mit Entspannungsübungen wie einer Meditation auf den Schlaf vorbereiten. Nahrungsergänzungsmittel etwa mit B-Vitaminen, Magnesium, L-Tryptophan und pflanzliche Arzneimittel (zum Beispiel mit Hopfen, Melisse) können unterstützend wirken. Bei schweren Schlafstörungen sind gegebenenfalls auch verschreibungspflichtige Schlafmittel angezeigt.
Um Schmerzen zu reduzieren, werden (an den Zustand angepasste) Physiotherapie, Lymphdrainage sowie sanfte Massage und Akupunktur empfohlen. Die Muskulatur sollte zudem immer möglichst warm gehalten werden. In manchen Fällen sind Analgetika notwendig. Bewegung und Sport können die Beschwerden verstärken. Sanftes Stretching sowie ganzheitliche Übungen aus dem Tai-Chi, Qigong oder Yoga helfen jedoch, Verspannungen zu lösen und das ohnehin schon niedrige Fitnesslevel zu halten. Die »Dosis« wird an den Fitnesszustand angepasst. Wer häufig unter Schwindel leidet, für den sind Kompressionsstrümpfe empfehlenswert.
Wichtig zur Gefäßregulation: Am besten beginnen ME/CFS-Betroffene schon morgens im Liegen mit einem Glas Wasser. Dann über den Tag immer wieder kleine Mengen trinken, ab nachmittags im Sinne der anstehenden Nachtruhe langsam reduzieren. Scheibenbogen empfiehlt, etwas Salz zu ergänzen, beispielsweise in Form von Kochsalz, Brühe oder Magnesiumsalz. Die meisten Betroffenen haben einen eher niedrigen Blutdruck, bei dem eine leicht erhöhte Salzzufuhr kein Problem darstellen sollte.
Kohlenhydrate werden oft nicht mehr so gut vertragen wie früher. So sollten Süßes, Nudeln, helle Brötchen und Weißbrot nur in kleinen Portionen verzehrt werden. Da die Inaktivität zum Muskelabbau führt, profitieren Betroffene von einer proteinreichen Ernährung. Auch auf eine ausreichende Zufuhr von ungesättigten Fettsäuren sollte geachtet werden, zum Beispiel über fetten Seefisch und Walnüsse. Letztere eignen sich perfekt als Abendsnack, da Nüsse auch schlafunterstützende Mikronährstoffe liefern.
Wichtig ist, dass der Hausarzt regelmäßig den Vitamin-D- und Eisenstatus des Kranken kontrolliert. Mikronährstoffe wie Coenzym Q10, Magnesium, B-Vitamine sowie Omega-3-Fettsäuren können zudem den Energiestoffwechsel verbessern. Adaptogene wie Ashwagandha oder Rosenwurz wirken stärkend bei Erschöpfungszuständen. Klare Empfehlungen gibt es zu diesen Nahrungsergänzungen jedoch noch nicht.
Petra Carl, 47, aus Köln*: »Handball, Laufen, Wandern, Radtouren mit der Familie … Meine Freizeit war früher geprägt durch Bewegung. 2016 bekam ich einen Infekt. Ich war erschöpft, hatte Hals- und Kopfschmerzen, leichtes Fieber und meine Lymphknoten am Hals waren dick. Es fühlte sich für mich an wie ein »normaler« grippaler Infekt. Wie es sich als selbstständige Grafikdesignerin und Mama gehört, zog ich mein Programm trotzdem irgendwie durch: mütterliche Verpflichtungen, Haushalt, Büro und auch noch eine Geschäftsreise. Als die Beschwerden auch nach Tagen noch anhielten, suchte ich meinen Hausarzt auf. Diagnose: Pfeiffersches Drüsenfieber, ausgelöst durch das Epstein-Barr-Virus.
Die starke Erschöpfung hielt an, selbst in sehr entspannten Urlauben mit viel Ruhe besserte sich meine Situation nicht. Hinzu kamen Muskel- und Gelenkschmerzen, Übelkeit, Kreislaufprobleme und auch die EBV-Symptomatik flammte immer wieder schubweise auf. Ein Arztmarathon über Jahre folgte – mit der Diagnose (2020) durch den Neurologen: ME/CFS.
Mein Alltag ist ruhiger geworden, der Sport fehlt mir. Ein 20-minütiger Spaziergang oder ein wenig Gartenarbeit können schon zu viel sein. Morgens starte ich mit ein paar leichten Yogaübungen und zwischendurch meditiere ich viel (als kognitives Pacing). Da ich aber nicht komplett bettlägerig bin, arbeite ich an guten Tagen noch für wenige Stunden. Dies verlangt mir sehr viel ab, denn auch die mentale Anstrengung erschöpft mich stark, sodass ich mich zwischendurch und im Anschluss hinlegen muss. Es fühlt sich an, als ob der Akku im Körper komplett versagt, jede weitere geistige und körperliche Bewegung wird zur Qual.«
*Name von der Redaktion geändert
ME/CFS wurde 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert. Eingetragen ist sie mit dem Diagnoseschlüssel ICD G93.3: Chronisches Fatigue Syndrom oder Myalgische Enzephalomyelitis. Trotzdem ist die rätselhafte Erkrankung kaum erforscht. Dabei kommt sie weltweit sehr häufig vor. Schätzungen zufolge liegt die Prävalenz bei 0,3 bis 0,5 Prozent – mit hoher Dunkelziffer. Die meisten Betroffenen sind schwer und mit chronischem Verlauf erkrankt, in der Mehrzahl Frauen. Der Erkrankungsgipfel liegt in der ersten Lebenshälfte bei 15 bis 40 Jahren.
Seit Kurzem kommt Bewegung in die Forschung: Im Juni 2020 nahm das Europäische Parlament die Resolution zur Bereitstellung ausreichender Finanzmittel für biomedizinische Forschung zu ME/CFS an. Ein Forschungsnetzwerk soll nun helfen, die Mechanismen der Erkrankung besser zu verstehen, um ursächlicher therapieren zu können und die problematische Versorgungslage zu verbessern.
Im Koalitionsvertrag vom 24. November 2021 des 20. Deutschen Bundestages heißt es: »Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von Covid19 sowie für das chronische Fatigue‐Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen.« Solche Ambulanzen – wie es sie schon in der Charité Berlin und München Klinik Schwabing (für Kinder und Jugendliche) gibt – sind nur umsetzbar, wenn finanzielle Mittel zur Verfügung gestellt werden. Eine flächendeckende und professionelle Versorgung von Erkrankten setzt zudem voraus, dass die Erkrankung künftig Teil der medizinischen Ausbildung und Fortbildung von Ärzten sein wird.
Coronaviren lösten bereits 2002 eine Pandemie aus: SARS. Ende 2019 ist in der ostchinesischen Millionenstadt Wuhan eine weitere Variante aufgetreten: SARS-CoV-2, der Auslöser der neuen Lungenerkrankung Covid-19. Eine Übersicht über unsere Berichterstattung finden Sie auf der Themenseite Coronaviren.
