Genesen und trotzdem chronisch krank

An guten Tagen kann sie allein duschen, ein bisschen Hörbuch hören und vielleicht einen Termin bei der Logopädie oder Ergotherapie wahrnehmen. Manchmal geht Julia Davids auch ein paar Schritte mit ihrem Mann spazieren. Mehr als ein oder zwei solch kleiner Unternehmungen pro Tag schaffe sie aber nicht, sagt sie. »Wenn ich mir zu viel zumute, habe ich am nächsten Tag einen Crash. Dann liege ich mit Schüttelfrost und fürchterlichen Kopf- und Gliederschmerzen im Bett und weiß nicht, wie ich es ins Bad schaffen soll«, erzählt die Rettungssanitäterin. Sie spricht langsam und schleppend wie manche Menschen mit Multipler Sklerose oder nach einem Schlaganfall. Abgesehen von der starken Erschöpfung belasten sie Konzentrations-, Wortfindungs- und Gedächtnisstörungen, berichtet sie im Gespräch mit PTA-Forum. Anfang Dezember 2021 hatte sie sich im Dienst trotz Boosterimpfung mit der Delta-Variante von SARS-CoV-2 angesteckt. Mehr als ein Jahr später ist die 40-Jährige immer noch krank.

Wie viele Menschen ähnlich wie Julia Davids nach einer Coronainfektion von Long Covid betroffen sind, darüber gehen die Angaben auseinander: Je nach Studie ermittelten Forschende einen Anteil von unter 2 bis über 60 Prozent. Gründe für die große Schwankungsbreite sind zum Teil unterschiedliche Patientenkollektive, eine uneinheitliche Definition des Begriffs Long Covid und fehlende Vergleichsgruppen. Einer gepoolten Analyse zufolge, die die Daten von 1,2 Millionen Personen aus 22 Ländern einbezieht, leiden 6,2 Prozent aller Patienten drei Monate nach einer Coronaerkrankung noch an typischen Symptomen wie chronischer Erschöpfung, Atemwegssymptomen oder kognitiven Einschränkungen. Bei einem Großteil verschwanden die Beschwerden innerhalb eines halben Jahres wieder. Immerhin knapp einer von sechs Betroffenen war nach einem Jahr immer noch krank. Hochrechnungen von kassenärztlichen Abrechnungsdaten lassen darauf schließen, dass in Deutschland derzeit etwa 1,5 Millionen Menschen wegen Long Covid behandelt werden.

Als Long Covid gelten nach den aktuellen Leitlinien alle gesundheitlichen Einschränkungen, die länger als vier Wochen nach der Infektion anhalten. Der Ausdruck hat sich mittlerweile als Überbegriff für Corona-Langzeitfolgen eingebürgert. Wenn die Beschwerden ein Vierteljahr oder länger bestehen, die Lebensqualität erheblich einschränken und anderweitig nicht erklärbar sind, handelt es sich laut Definition der Weltgesundheitsorganisation WHO um ein Post-Covid-Syndrom.

Die Symptome sind vielfältig und betreffen unterschiedliche Körperregionen: die Atemwege, das Herz-Kreislauf-System, die Muskulatur, das zentrale Nervensystem, die Psyche und den Stoffwechsel. Im Zentrum steht oft die krankhafte Erschöpfung (Fatigue), die es den Betroffenen unmöglich macht, ihren Alltag zu meistern. Häufig kommen Schmerzen dazu – etwa Kopf-, Brust-, Bauch- oder Gelenkschmerzen. Viele Patienten können sich kaum mehr konzentrieren oder haben Gedächtnisprobleme, was oft mit dem Ausdruck Brain Fog (Gehirnnebel) beschrieben wird. Manche leiden schon bei geringsten Anstrengungen an Luftnot. Auch Riech- und Geschmacksverlust, Stimmungsschwankungen, Schlafschwierigkeiten, Sehstörungen, Hautveränderungen oder Haarausfall werden häufig genannt. In einer britischen Studie zeigte sich für 62 Symptome ein statistisch signifikanter Zusammenhang mit einer zurückliegenden SARS-CoV-2-Infektion.

Für Virologen sind langwierige Beschwerden nach einem Infekt nichts Neues. Sie kennen insbesondere das chronische Fatigue-Syndrom (Synonym: Myalgische Encephalomyelitis, abgekürzt ME/CFS) als Komplikation nach einer ganzen Reihe von Viruserkrankungen. Im Unterschied zur Fatigue, die als Symptom bei vielen Krankheiten auftreten kann, gilt ME/CFS als eigenständige, komplexe Erkrankung. Charakteristisch sind eine unverhältnismäßig starke, körperliche und geistige Erschöpfung, die sich auch durch Schlaf oder Erholung nicht bessert, und die postexertionelle Malaise. Schmerzen, Gedächtnis- und Konzentrationsprobleme, Stressempfindlichkeit und Wortfindungsstörungen zählen ebenfalls zu den typischen Symptomen. ME/CFS kann sich zum Beispiel nach Pfeifferschem Drüsenfieber (Infektiöser Mononukleose) entwickeln, das durch das Epstein-Barr-Virus (EBV) verursacht wird. Auch Humane Herpesviren, Influenzaviren oder das Ebolavirus lösen bei manchen Patienten ähnliche lang anhaltende Beschwerden aus. Studien legen nahe, dass zumindest bei einem Teil der Long-Covid-Patienten das Vollbild einer ME/CFS-Erkrankung besteht.

Wer nach einer Coronainfektion an Langzeitfolgen leidet und wer nicht, lässt sich kaum vorhersagen. Frauen erkranken etwa doppelt so häufig an Long Covid wie Männer. Die meisten Betroffenen sind im mittleren Lebensalter; bei Kindern und Jugendlichen liegt die Häufigkeit mit knapp 3 Prozent deutlich niedriger als bei Erwachsenen. Vorerkrankungen wie Asthma, Diabetes und Bluthochdruck erhöhen das Risiko. Auch psychische Belastungen vor der Infektion – wie Depressionen, Angstzustände, Stress oder Einsamkeit – haben sich in Studien als Risikofaktor erwiesen.

Einiges deutet darauf hin, dass nach einer Infektion mit der aggressiveren Delta-Variante mehr Menschen langfristig mit Gesundheitsproblemen kämpfen als nach einer Omikron-Infektion. Die Schwere und die Zahl der Akutsymptome beeinflusst die Häufigkeit von Long Covid ebenfalls. Das virushemmende Medikament Paxlovid® (Nirmatrelvir plus Ritonavir), das zur Prävention schwerer Verläufe bei Risikopatienten eingesetzt wird, verringerte in Studien auch die Wahrscheinlichkeit von Langzeitfolgen. Nach einer intensivmedizinischen Behandlung mit oder ohne Beatmung kommt es zudem häufiger zu einem Post-Intensive-Care-Syndrom (PICS), das sich unter anderem durch anhaltende Muskelschwäche, Lähmungserscheinungen und kognitive Beeinträchtigungen äußern kann. Laut den Leitlinienempfehlungen zählt PICS ebenfalls zum Long-Covid-Komplex. Aber auch nach einer asymptomatischen oder milden Erkrankung kann sich Long Covid entwickeln.

Zumindest einen gewissen Schutz vor Langzeitfolgen bietet die Impfung. Unklar ist allerdings, in welchem Ausmaß sie das Risiko für Long Covid senkt: Manche Studien sprechen von 50 Prozent oder mehr, in der bisher größten lag die Risikoreduktion durch die Coronaimpfung dagegen nur bei 15 Prozent. Möglicherweise ist der Effekt davon abhängig, wie lange die letzte Impfung zurückliegt. Mehrere Studien deuten darauf hin, dass ein geringer Antikörper-Titer und eine hohe Viruslast in der Akutphase das Risiko für Long Covid erhöhen. In einer großen britischen Studie fanden sich Hinweise, dass ein oder zwei Impfungen nach einem positiven SARS-CoV-2-Test die Wahrscheinlichkeit von lang anhaltenden Symptomen verringern können.

Bisher ist noch nicht im Detail klar, welche Krankheitsprozesse für die Langzeitfolgen nach einer SARS-CoV-2-Infektion verantwortlich sind. Wissenschaftler konnten jedoch mehrere Mechanismen identifizieren, die dabei mit hoher Wahrscheinlichkeit eine Rolle spielen. Zumindest bei einem Teil der Betroffenen wurden mehr als sechs Monate nach der Infektion noch Virusbestandteile in Organen nachgewiesen, zum Beispiel in den Atemwegen oder dem Verdauungstrakt. Sie könnten die Auslöser für eine anhaltende, überschießende Aktivierung des Immunsystems sein, die Entzündungsreaktionen fördert. Bemerkbar macht sich das bei Long-Covid-Patienten durch erhöhte Spiegel von Entzündungsmarkern wie Interferonen und Interleukinen im Blut.

Werden die entzündlichen Prozesse nicht – wie bei einer normalen Immunreaktion – wieder herunterreguliert, kann das das Gewebe schädigen. In der Lunge zum Beispiel wird dadurch der Gasaustausch beeinträchtigt, was Atembeschwerden und Luftnot erklärt. Auch das Herz kann durch Entzündungsreaktionen in Mitleidenschaft gezogen werden und mit einer reduzierten Pumpleistung oder erhöhtem Puls reagieren. Die krankhaften Gewebeveränderungen bilden sich jedoch mit der Genesung fast immer zurück.

Entzündungsreaktionen an den Innenwänden der Blutgefäße gelten zudem als Verursacher einer sogenannten endothelialen Dysfunktion. Die Adern sind dann weniger elastisch, die Durchblutung leidet und es bilden sich leichter winzige Blutgerinnsel (Mikrothromben), die die Kapillaren verstopfen können. Eine solche Funktionsstörung der Gefäßwände fand sich in Studien bei etwa einem Drittel der Patienten mit Long Covid. Die beeinträchtigte Blutversorgung in den kleinsten Gefäßen machen Forscher zum Beispiel für Störungen des Nervensystems verantwortlich, die zu Kopfschmerzen, Konzentrations- und Gedächtnisproblemen führen können.

Möglicherweise trägt die Daueralarmierung des Abwehrsystems auch dazu bei, dass es nicht mehr nur gegen das Virus Antikörper produziert, sondern auch gegen eigene Zellen und Botenstoffe. Solche Autoantikörper sind bei vielen Menschen mit Long Covid nachweisbar. Sie gelten als Risikofaktoren für länger anhaltende Beschwerden und könnten auch ursächlich an deren Entstehung beteiligt sein. So fanden sich in Studien beispielsweise bei Patienten mit Gedächtnisproblemen und anderen neuronalen Problemen Antikörper gegen Nervenzellen in der Rückenmarksflüssigkeit (Liquor).

Mehrere Studien deuten zudem darauf hin, dass die Reaktivierung einer früheren EBV-Infektion ursächlich an der Entstehung von Long Covid beteiligt sein könnte. Weltweit tragen über 90 Prozent der Bevölkerung das Epstein-Barr-Virus in sich. In Stresssituationen, etwa durch eine andere Erkrankung, kann das schlummernde Virus »aufgeweckt«, also reaktiviert werden. Die Symptome ähneln denen von Long Covid: beispielsweise chronische Erschöpfung, Brain Fog, Kopfschmerzen. Tatsächlich konnten Forschende bei zwei von drei Long-Covid-Betroffenen eine EBV-Aktivierung nachweisen.

Die Diagnose von Long Covid folgt im Wesentlichen dem Ausschlussprinzip: Der Arzt muss sicherstellen, dass den Beschwerden keine andere Ursache zugrunde liegt – zum Beispiel Organschäden, eine Hormonstörung, Depression oder rheumatologische Erkrankung. Für das chronische Erschöpfungssyndrom ME/CFS kann er oder sie auf Kriterienkataloge zurückgreifen, die typische Symptome abfragen. Die Messung der Handkraft mit einem Dynamometer gibt Aufschluss über das Ausmaß der körperlichen Fatigue. Auch die Art und Schwere von Schmerzen und Alltagsbeeinträchtigungen lässt sich durch dafür konzipierte Fragebögen erfassen. Eine spezifische Untersuchung oder einen Laborwert, der Long Covid anzeigt, gibt es nicht. Im Einzelfall kann jedoch die Kontrolle bestimmter Blutparameter oder ein bildgebendes Verfahren sinnvoll sein. Bei neurologischen Symptomen wie Sprach-, Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen empfiehlt die Long-Covid-Leitlinie eine gezielte Diagnostik in einem spezialisierten Zentrum.

Ebenso wie die Diagnose orientiert sich auch die Behandlung des Post-Covid-Syndroms vorwiegend an den Symptomen. Eine evidenzbasierte, also in wissenschaftlichen Studien hinreichend als wirksam erwiesene spezifische Therapie existiert bislang nicht. Viele Beschwerden lassen sich jedoch lindern. So werden bei Schmerzen Analgetika eingesetzt; bei Riechstörungen zeigte die Kombination von intranasalen Steroiden mit Riechtraining in Studien gute Erfolge. Bei anhaltendem Husten rät die Bundesärztekammer in ihrem Positionspapier beispielsweise zu einem Therapieversuch mit inhalativen Corticosteroiden und bronchienerweiternden Wirkstoffen wie Beta-2-Sympathomimetika. Acetylcystein wird bei Long Covid dagegen nicht empfohlen. Physikalische Maßnahmen wie eine Atemtherapie und Lungensport können dazu beitragen, die Leistungsfähigkeit zu verbessern.

Bei ME/CFS kann der Versuch, mit sportlichem Training gegen die chronische Erschöpfung anzukämpfen, allerdings mehr schaden als nutzen. Hier kommt es auf wohldosierte Aktivität an, die sich an den eigenen beschränkten Kraftreserven orientiert. Mit dem Begriff »Pacing« bezeichnen Fachleute das Haushalten mit der verfügbaren Energie, zum Beispiel die Beschränkung auf wenige kleine, über den Tag verteilte Aufgaben und das Einplanen von langen Ruhepausen.

Weil Long Covid eine solch komplexe und vielgestaltige Erkrankung ist, erfordert die Behandlung insbesondere bei schweren, lang anhaltenden Symptomen ein gutes Zusammenspiel der hausärztlichen und fachärztlichen Versorgung in Kliniken und Rehaeinrichtungen. In vielen Städten gibt es zu diesem Zweck bereits Post-Covid-Ambulanzen und -Zentren. Je nach Art der Beschwerden kommen auch Ergotherapie und Logopädie zum Einsatz. Zusätzlich zur Linderung der körperlichen Symptome können Psychoedukation und kognitive Verhaltenstherapie den Patienten helfen, einen besseren Umgang mit ihrer Erkrankung zu finden. Reichen ambulante Maßnahmen nicht aus, kann der Arzt eine stationäre Rehabehandlung verordnen.

Mit Hochdruck läuft die Forschung zu neuen Medikamenten und Behandlungsansätzen, die Long Covid lindern oder sogar heilen könnten. Getestet werden unter anderem Mittel gegen Entzündungen, Immunmodulatoren und Blutverdünner gegen Mikrothrombosen. Entsprechende Erfolgsmeldungen beruhen oft jedoch nur auf einzelnen Fallberichten. So zeigte etwa das antivirale Medikament Paxlovid bei mehreren Patienten eine Besserung der Symptome. Seine Wirkung wird jetzt in einer großen placebokontrollierten Studie untersucht.

Auf großes mediales Interesse stieß die Blutwäsche, in der Fachsprache Apherese genannt. Bei diesem Verfahren wird das Blut außerhalb des Körpers von krank machenden Bestandteilen gereinigt und anschließend wieder zurückgeführt. Die Therapie wird in verschiedenen Varianten zum Beispiel bei stark erhöhten Blutfettwerten (Lipid-Apherese) oder manchen Autoimmunerkrankungen (Immunadsorption) eingesetzt. Bei Long Covid gibt es kleine Fallserien mit einer angeblich hohen Erfolgsquote – randomisierte Studien mit einer Vergleichsgruppe fehlen aber. Zudem scheint die Blutwäsche bei dieser Indikation, wenn überhaupt, nur einen vorübergehenden Effekt zu haben. Die Fachgesellschaften empfehlen das teure und für den Körper belastende Verfahren aufgrund der schlechten Datenlage bisher nicht.

Als wirksame Therapie wird mancherorts auch die hyperbare Sauerstofftherapie angepriesen. In einer kleinen Studie mit 73 Long-Covid-Kranken zeigten sich durch die Behandlung mit Hochdruck-Sauerstoff Verbesserungen beim Brain Fog, bei Schmerzen und bei Erschöpfungszuständen. Allerdings reicht auch hier die Datenlage für einen Wirksamkeitsnachweis nicht aus.