Chronisches Fatigue Syndrom – mehr als nur erschöpft |
 |  | Andrea Pütz |
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28.04.2022 16:00 Uhr |
Da die Forschung noch in den Startlöchern steht, sind die Therapiemöglichkeiten begrenzt und die Maßnahmen rein symptomatisch ausgerichtet. Pacing – also Haushalten mit den eigenen Energiereserven – ist das oberste Gebot. Wer früher ein aktives Leben führte, kann jedoch meist nur schwer akzeptieren, dass er plötzlich wenig belastbar ist. Seine mentalen und physischen Leistungsgrenzen auszuloten und sein Tagespensum zu planen, mag sich einfach anhören. Viele Betroffene erleiden jedoch regelmäßig einen Crash, da Pacing im Alltag häufig nur schwer umzusetzen ist, etwa wenn kleine Kinder im Haushalt leben oder man arbeiten muss.
Die meisten Betroffenen müssen sich mehrmals am Tag hinlegen und dabei sensorische Stimulationen wie Licht und Lärm reduzieren (etwa durch Augenmaske, Ohrstöpsel). Wer unter Schlafstörungen leidet, der sollte auf eine gute Schlafhygiene achten und sich mit Entspannungsübungen wie einer Meditation auf den Schlaf vorbereiten. Nahrungsergänzungsmittel etwa mit B-Vitaminen, Magnesium, L-Tryptophan und pflanzliche Arzneimittel (zum Beispiel mit Hopfen, Melisse) können unterstützend wirken. Bei schweren Schlafstörungen sind gegebenenfalls auch verschreibungspflichtige Schlafmittel angezeigt.
Um Schmerzen zu reduzieren, werden (an den Zustand angepasste) Physiotherapie, Lymphdrainage sowie sanfte Massage und Akupunktur empfohlen. Die Muskulatur sollte zudem immer möglichst warm gehalten werden. In manchen Fällen sind Analgetika notwendig. Bewegung und Sport können die Beschwerden verstärken. Sanftes Stretching sowie ganzheitliche Übungen aus dem Tai-Chi, Qigong oder Yoga helfen jedoch, Verspannungen zu lösen und das ohnehin schon niedrige Fitnesslevel zu halten. Die »Dosis« wird an den Fitnesszustand angepasst. Wer häufig unter Schwindel leidet, für den sind Kompressionsstrümpfe empfehlenswert.
Wichtig zur Gefäßregulation: Am besten beginnen ME/CFS-Betroffene schon morgens im Liegen mit einem Glas Wasser. Dann über den Tag immer wieder kleine Mengen trinken, ab nachmittags im Sinne der anstehenden Nachtruhe langsam reduzieren. Scheibenbogen empfiehlt, etwas Salz zu ergänzen, beispielsweise in Form von Kochsalz, Brühe oder Magnesiumsalz. Die meisten Betroffenen haben einen eher niedrigen Blutdruck, bei dem eine leicht erhöhte Salzzufuhr kein Problem darstellen sollte.
Kohlenhydrate werden oft nicht mehr so gut vertragen wie früher. So sollten Süßes, Nudeln, helle Brötchen und Weißbrot nur in kleinen Portionen verzehrt werden. Da die Inaktivität zum Muskelabbau führt, profitieren Betroffene von einer proteinreichen Ernährung. Auch auf eine ausreichende Zufuhr von ungesättigten Fettsäuren sollte geachtet werden, zum Beispiel über fetten Seefisch und Walnüsse. Letztere eignen sich perfekt als Abendsnack, da Nüsse auch schlafunterstützende Mikronährstoffe liefern.
Wichtig ist, dass der Hausarzt regelmäßig den Vitamin-D- und Eisenstatus des Kranken kontrolliert. Mikronährstoffe wie Coenzym Q10, Magnesium, B-Vitamine sowie Omega-3-Fettsäuren können zudem den Energiestoffwechsel verbessern. Adaptogene wie Ashwagandha oder Rosenwurz wirken stärkend bei Erschöpfungszuständen. Klare Empfehlungen gibt es zu diesen Nahrungsergänzungen jedoch noch nicht.
Petra Carl, 47, aus Köln*: »Handball, Laufen, Wandern, Radtouren mit der Familie … Meine Freizeit war früher geprägt durch Bewegung. 2016 bekam ich einen Infekt. Ich war erschöpft, hatte Hals- und Kopfschmerzen, leichtes Fieber und meine Lymphknoten am Hals waren dick. Es fühlte sich für mich an wie ein »normaler« grippaler Infekt. Wie es sich als selbstständige Grafikdesignerin und Mama gehört, zog ich mein Programm trotzdem irgendwie durch: mütterliche Verpflichtungen, Haushalt, Büro und auch noch eine Geschäftsreise. Als die Beschwerden auch nach Tagen noch anhielten, suchte ich meinen Hausarzt auf. Diagnose: Pfeiffersches Drüsenfieber, ausgelöst durch das Epstein-Barr-Virus.
Die starke Erschöpfung hielt an, selbst in sehr entspannten Urlauben mit viel Ruhe besserte sich meine Situation nicht. Hinzu kamen Muskel- und Gelenkschmerzen, Übelkeit, Kreislaufprobleme und auch die EBV-Symptomatik flammte immer wieder schubweise auf. Ein Arztmarathon über Jahre folgte – mit der Diagnose (2020) durch den Neurologen: ME/CFS.
Mein Alltag ist ruhiger geworden, der Sport fehlt mir. Ein 20-minütiger Spaziergang oder ein wenig Gartenarbeit können schon zu viel sein. Morgens starte ich mit ein paar leichten Yogaübungen und zwischendurch meditiere ich viel (als kognitives Pacing). Da ich aber nicht komplett bettlägerig bin, arbeite ich an guten Tagen noch für wenige Stunden. Dies verlangt mir sehr viel ab, denn auch die mentale Anstrengung erschöpft mich stark, sodass ich mich zwischendurch und im Anschluss hinlegen muss. Es fühlt sich an, als ob der Akku im Körper komplett versagt, jede weitere geistige und körperliche Bewegung wird zur Qual.«
*Name von der Redaktion geändert
ME/CFS wurde 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert. Eingetragen ist sie mit dem Diagnoseschlüssel ICD G93.3: Chronisches Fatigue Syndrom oder Myalgische Enzephalomyelitis. Trotzdem ist die rätselhafte Erkrankung kaum erforscht. Dabei kommt sie weltweit sehr häufig vor. Schätzungen zufolge liegt die Prävalenz bei 0,3 bis 0,5 Prozent – mit hoher Dunkelziffer. Die meisten Betroffenen sind schwer und mit chronischem Verlauf erkrankt, in der Mehrzahl Frauen. Der Erkrankungsgipfel liegt in der ersten Lebenshälfte bei 15 bis 40 Jahren.
Seit Kurzem kommt Bewegung in die Forschung: Im Juni 2020 nahm das Europäische Parlament die Resolution zur Bereitstellung ausreichender Finanzmittel für biomedizinische Forschung zu ME/CFS an. Ein Forschungsnetzwerk soll nun helfen, die Mechanismen der Erkrankung besser zu verstehen, um ursächlicher therapieren zu können und die problematische Versorgungslage zu verbessern.
Im Koalitionsvertrag vom 24. November 2021 des 20. Deutschen Bundestages heißt es: »Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von Covid19 sowie für das chronische Fatigue‐Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen.« Solche Ambulanzen – wie es sie schon in der Charité Berlin und München Klinik Schwabing (für Kinder und Jugendliche) gibt – sind nur umsetzbar, wenn finanzielle Mittel zur Verfügung gestellt werden. Eine flächendeckende und professionelle Versorgung von Erkrankten setzt zudem voraus, dass die Erkrankung künftig Teil der medizinischen Ausbildung und Fortbildung von Ärzten sein wird.
Coronaviren lösten bereits 2002 eine Pandemie aus: SARS. Ende 2019 ist in der ostchinesischen Millionenstadt Wuhan eine weitere Variante aufgetreten: SARS-CoV-2, der Auslöser der neuen Lungenerkrankung Covid-19. Eine Übersicht über unsere Berichterstattung finden Sie auf der Themenseite Coronaviren.
