Frühdemenz

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Demenz in jungen Jahren

»Young onset denmentia« oder Frühdemenz trifft Menschen, die in der Mitte ihres Lebens stehen, einem Beruf nachgehen, sich um ihre Familie kümmern. Die ganze Tragik wird noch dadurch verstärkt, dass es oft sehr lange Zeit dauert, bis Betroffene eine Diagnose bekommen, denn in diesem Alter, unter 65 Jahren, denken Ärzte meist nicht direkt an Demenz. Zudem sind die Symptome zu Beginn unspezifisch. Menschen erleben Gedächtnisprobleme, können sich schlechter konzentrieren, suchen mitunter nach Worten. Gerade bei Frauen im mittleren Lebensalter ordnet man das schnell den Wechseljahren zu oder möglichen Problemen mit der Schilddrüse, aber keinesfalls einer beginnenden Demenz.

Daneben kann sich abhängig von der Demenzform auch die Persönlichkeit verändern, die Stimmung schwankt mitunter deutlich, Menschen bemerken, dass sie schlechter planen und organisieren können. Fehldiagnosen hier: Burn-out, Depression, Stresssymptome im Rahmen belastender Lebensereignisse. Im Gegensatz zu Altersdemenzen, und hier vor allem Morbus Alzheimer, zeigt sich die Frühsymptomatik bei den jüngeren Betroffenen oft auch in anderer Ausprägung. was zusätzlich die Diagnose erschwert. Das erklärt auch, warum Betroffene oft noch unauffällig in ihrem Berufsleben bleiben.

Risikofaktoren von Frühdemenzen ähneln denen der Demenzen im höheren Lebensalter: Hoher Blutdruck zählt ebenso dazu wie Diabetes, Adipositas, Bewegungsmangel, Rauchen, Depressionen, Mangel an sozialen Kontakten, Schwerhörigkeit und ein Übermaß an Alkohol. Studien weisen darauf hin, dass diese Faktoren bei jüngeren Menschen stärkeren Einfluss nehmen als bei älteren. Wer meint, Menschen, die jung an Demenz erkranken, hätten das zum Großteil geerbt, liegt falsch. Gerade einmal 10 bis 15 Prozent der Frühdemenzen lassen sich auf genetische Veränderungen zurückführen. Das gilt besonders für Alzheimer und frontotemporale Demenz. 

Was sich molekular im Gehirn Erkrankter abspielt, ist zwar immer noch nicht völlig durchleuchtet, aber erheblich klarer, als noch vor einigen Jahren. So geht man bei Alzheimer davon aus, dass sich fehlgefaltete Eiweiße im Gehirn ablagern und nicht nur die Kommunikation zwischen Nervenzellen stören, sondern auch Entzündungsprozesse fördern und damit dafür sorgen, dass immer mehr Nervenzellen absterben.

Außerdem gehen Forschende davon aus, dass die Kraftwerke der Zellen, die Mitochondrien, fehlgesteuert werden, sich Immunzellen des Gehirns verändern und auch ein gestörter Fettstoffwechsel eine Rolle spielt. Auch Virusinfektionen werden als Mitverursacher genannt. Bei frontotemproalen Demenzen stehen krankhafte Veränderungen von tau- oder TDP-43-Proteinen im Fokus der Forschenden.

Wie Menschen mit Frühdemenz medikamentös behandelt werden, entscheiden Mediziner in Abhängigkeit von der Art der Demenz. Handelt es sich um Morbus Alzheimer, kommen weiterhin die Acetylcholinesterase-Hemmer Donezepil, Rivastigmin oder Galantamin und auch Memantin zum Einsatz. Seit ein paar Jahren setzt man auch Antikörper gegen Beta-Amyloid ein. Bei ausgewählten Patienten und unter MRT-Kontrollen können sie sich eignen, um den Krankheitsverlauf etwas zu verlangsamen. Auch ein gesunder Lebensstil kann den Verlauf womöglich verlangsamen. Zudem müssen Risikofaktoren behandelt werden, also hoher Blutdruck, Diabetes und Depressionen etwa.  

Unterstützenden fördern etwa Ergo-und Physiotherapie Beweglichkeit und Selbstständigkeit; Musik- und Kunsttherapie können das seelische Wohlbefinden steigern, eine Verhaltenstherapie den Umgang mit Veränderungen der Persönlichkeit erleichtern. 

Nach der Diagnose sind Betroffene und deren Angehörige jedoch zunächst mit einer schweren Krankheit konfrontiert. Umso wichtiger, dass sie auch psychosozial Hilfe bekommen. Es gibt zahlreiche Hilfsangebote, etwa für eine frühe Beratung durch Fachstellen, wie die Deutsche Alzheimer-Gesellschaft und Pflegestützpunkte, das Alzheimer-Telefon und Angehörigengruppen. Spezialisierte Gruppen legen oft einen Schwerpunkt auf kognitives Training, den Erhalt von Alltagskompetenzen und auch auf eine gemeinsame Freizeitgestaltung. Außerdem existieren teilstationäre Angebote für jüngere Erkrankte.

Ein Projekt mit bundesweitem Modellcharakter zur Unterstützung von Menschen mit Frühdemenz ist »MyCareNet« der Hans und Ilse Breuer-Stiftung. Im Jahr 2021 damit gestartet, hat die Stiftung mittlerweile mit dem Institut für Zukunftsfragen der Gesundheits- und Sozialwirtschaft (IZGS) der Evangelischen Hochschule Hessen ein umfassendes Unterstützungsangebot aufgebaut. Unter www.demenz-vor-65.de finden Betroffene und Angehörige gebündelte Informationen, Orientierung sowie konkrete Hilfsangebote. Ein in diesem Zusammenhang entstandenes interdisziplinäres Netzwerk fördert über das Bundesland Hessen hinaus den fachlichen Austausch, bietet aber auch ein Begleitkonzept für Familien.

In einer Pressemitteilung erklärt erklärt Dr. Katja Bär, Vorstand der Hans und Ilse Breuer-Stiftung: »Menschen mit einer Demenz vor dem 65. Lebensjahr und ihre Familien stehen vor besonderen Herausforderungen, die in bestehenden Versorgungsstrukturen oft zu wenig berücksichtigt werden. Mit MyCareNet schaffen wir gezielte Unterstützung und machen Angebote sichtbar, die im Alltag wirklich helfen«.