 |  | Isabel Weinert |
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09.10.2025 08:00 Uhr |
Weitere Untersuchungen sollten in einer Spezialsprechstunde durchgeführt werden. Dazu gehört neben der Symptomatik auch die genetische Abklärung. Man kennt die veränderten Genorte und kann so feststellen, ob Ehlers-Danlos vorliegt und auch welche Typen davon. Wichtig für Betroffene ist es, dem ersten Arzt, den sie aufsuchen, wirklich die ganze Krankheitsgeschichte zu berichten – einschließlich derjenigen von Verwandten, die von der Erkrankung ebenfalls betroffen (gewesen) sein könnten.
Bis heute und auf Weiteres lässt sich ein Ehlers-Danlos-Syndrom nicht heilen. Deshalb gilt es, die Symptome unter Einsatz verschiedener Maßnahmen zu lindern. Dazu zählen neben Physio- und Ergotherapie auch die adäquate Behandlung von Schmerzen sowie eine psychologische Begleitung. Menschen mit Ehlers-Danlos müssen lernen, die engen Grenzen ihres Körpers richtig einzuschätzen und direkt zu handeln, wenn sie akute Veränderungen zeigen. Dabei können auch Selbsthilfegruppen eine Rolle spielen, wie die ehlers-danlos-initiative.de oder der bundesverband-eds.de.
