Extreme Überbeweglichkeit kann Fehler im Erbgut sein

Weitere Untersuchungen sollten in einer Spezialsprechstunde durchgeführt werden. Dazu gehört neben der Symptomatik auch die genetische Abklärung. Man kennt die veränderten Genorte und kann so feststellen, ob Ehlers-Danlos vorliegt und auch welche Typen davon. Wichtig für Betroffene ist es, dem ersten Arzt, den sie aufsuchen, wirklich die ganze Krankheitsgeschichte zu berichten – einschließlich derjenigen von Verwandten, die von der Erkrankung ebenfalls betroffen (gewesen) sein könnten.

Bis heute und auf Weiteres lässt sich ein Ehlers-Danlos-Syndrom nicht heilen. Deshalb gilt es, die Symptome unter Einsatz verschiedener Maßnahmen zu lindern. Dazu zählen neben Physio- und Ergotherapie auch die adäquate Behandlung von Schmerzen sowie eine psychologische Begleitung. Menschen mit Ehlers-Danlos müssen lernen, die engen Grenzen ihres Körpers richtig einzuschätzen und direkt zu handeln, wenn sie akute Veränderungen zeigen. Dabei können auch Selbsthilfegruppen eine Rolle spielen, wie die ehlers-danlos-initiative.de oder der bundesverband-eds.de.