Aufmerksamkeit für spezielle Herzen

Angeborene Herzfehler (AHF) sind die häufigsten Organfehlbildungen bei Neugeborenen. Jedes 100. Baby in Deutschland (etwa 8500 pro Jahr) kommt mit einem Herzfehler zur Welt. 40 verschiedene sind bekannt, viele davon mit weiteren Untergruppen. An zahlreichen Strukturen des Herzens können Fehler auftreten, die letztlich verhindern, dass das Herz ausreichend sauerstoffgesättigtes Blut durch den Körper pumpt. Normalerweise kommt sauerstoffarmes Blut über die Venen in den rechten Vorhof des Herzens und danach in die rechte Herzkammer. Diese pumpt es durch die Lungenarterie in die Lunge, wo es mit Sauerstoff angereichert wird. Anschließend fließt es zurück zum Herzen – diesmal in den linken Vorhof und die linke Kammer –, um dann über die Hauptschlagader in den Körperkreislauf gepumpt zu werden. Im Herzen gibt es vier Herzklappen, je eine zwischen Vorhof und Kammer und je eine am Eingang zur Lungen- und Körperschlagader. Sie haben wie ein Ventil die Funktion, das Blut nur in eine Richtung durchzulassen und zu verhindern, dass Blut zurückfließt.

Je nach Art und Schwere des Herzfehlers zeigen die Kinder nach der Geburt Symptome wie Atembeschwerden, Trinkschwäche, Lungenhochdruck und möglicherweise eine Blaufärbung von Haut und Schleimhäuten (Zyanose). Letztere ist ein Hinweis auf einen schweren Herzfehler. Es gibt aber auch Herzfehler, die erst im Laufe des Lebens erkannt werden. In einigen Fällen sind AHF vererbbar, die genauen Ursachen sind jedoch komplex. Viele Herzfehler entstehen aufgrund von kombinierten genetischen und Umweltfaktoren oder haben keine bekannte Ursache.

Aufgrund der enormen Fortschritte in der Kinderherzchirurgie seit den 1990er-Jahren erreichen mittlerweile über 90 Prozent der Kinder mit AHF das Erwachsenenalter. Damit stellen sie eine neue, wachsende Patientengruppe mit speziellen Bedürfnissen dar: Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (EmaH). Derzeit leben in Deutschland über 350.000 EmaH. Auch wenn der Herzfehler gut korrigiert werden konnte, bleiben sie dennoch chronisch herzkrank. Noch viele Jahre später kann es zu teils lebensbedrohlichen Verschlechterungen kommen. Diese sind für die Betroffenen nicht immer wahrnehmbar, da sie sich oft schleichend entwickeln. Sie sollten deswegen unbedingt an ein EmaH-Zentrum angebunden sein oder bei einem Kardiologen mit EmaH-Zertifikat betreut werden.

Die Versorgungsrealität zeigt allerdings, dass dies nur bei einem kleinen Teil der EmaH der Fall ist. Das hat verschiedene Gründe: Zum einen fühlen sich die Jugendlichen meist gut und haben andere Dinge im Kopf als ihren Herzfehler, sodass sie mit 18 Jahren beim Übergang in die Erwachsenenversorgung »verloren gehen«. Zum anderen gibt es ein allgemeines Informationsdefizit hinsichtlich des Komplikationspotenzials von AHF, nicht nur bei den EmaH selbst, sondern auch bei Haus- und Allgemeinärzten.